Antakya’da faaliyet gösteren 12 sivil toplum kuruluşu SMA hastası Nefes bebek için ortak etkinlik düzenledi.
Antakya Medeniyetler Korosu, Antakya Kışlasaray Leo Klübü, Birlikte Yaşam İstasyonu, Genç Liderler ve Girişimciler (JCI) Derneği, Hatay Barosu, Hatay Barosu Çocuk Hakları Komisyonu, Hatay Psikologlar Derneği, Hatay Mimarlar Odası, Sağlık ve Sosyal Hizmet Emekçileri Sendikası Hatay Şubesi, Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Hatay Şubesi, Türk PDR Derneği Hatay Şubesi, Zenginler Atölyesi Kültür ve Sanat Derneği’nden oluşan sivil toplum, meslek ve emek örgütleri olarak düzenledikleri müzik dinletisi ile tiyatro gösterisinde Nefes bebeğin kampanyasına destek olmak istediler.
12 Sivil toplum kuruluşu yayınladığı ortak deklarasyonda, “Gelin hep birlikte “Nefes”in geleceğinde olalım” çağrısında bulunarak hayırseverlere şöyle seslendiler:
“Nefes Yeşil, SMA Tip1 hastası. Hatay’da doğan Nefes, ailesinin 3.çocuğu. Biri 9 biri 7 yaşında iki ablası var ve sağlıklı çocuklar olarak büyüyorlar. Nefes doğduktan çok kısa bir süre sonra ailesi bir tuhaflık olduğunu fark etmeye başladı ve 40 günlükken Nefes bebeğe SMA tip1 teşhisi konuldu. SMA tip1 ölümcül bir kas hastalığıdır. Bebekler her geçen gün yaşamsal fonksiyonlarını kaybederler. Bu yüzden tedaviye ne kadar geç kalırlarsa tahribat o kadar yüksek olur. Bu hastalığın şu an için tek tedavisi Zolgensma isimli ilaçtır ve bu ilaç Türkiyede bulunmamakla beraber tedavi devlet tarafından da karşılanmamaktadır. Nefes için Dubai Al-Jalile Çocuk hastahanesinden alınan tedavi teklifi 2.2 milyon dolardır ve Nefes 13.5 kiloya ulaşmadan tedaviye ulaştırılması gerekmektedir.
Şu an Türkiyede 70 tane bebek kampanyasını dayanışmayla ve kendisine sahip çıkılmasıyla tamamlamış ve tedavisine ulaşmıştır. Nefes şu an 15 aylık ve 6.5 kilo. Annesi kampanyası bitene kadar kilosunu dengede tutmak zorunda. Nefes için başlattılan kampanya yaklaşık 10 aydır devam ediyor ancak şu an Türkiyenin en yavaş ilerleyen kampanyalarından biri. Tedavisine ulaşması için gerekli olan paranın henüz %16’sı toplanabilmiş durumda. Dolar yükseldikçe kampanya çok daha zorlu bir hale geliyor. Önümüzde toplanması gereken çok büyük bir meblağ var ancak Nefes’in zamanı dar. SMA’lı bebekler için vakit diye bir şey yok çünkü her an yaşamsal kasları olan kalp kasları, solunum kasları gibi kaslar zarar görebilir ve geri dönülemez bir sürece girebilir.
