SMA hastası Nefes Bebek için aralarında Hatay Barosu ve Hatay Mimarlar Odası’nın bulunduğu 12 sivil toplum kuruluşu destek verilmesi çağrısında bulundular.
Bir kafede toplanan 12 sivil toplum kuruluşunun temsilcisi, Nefes Bebeğin tedavisi için herkesi yardım yapmaya çağırırken bağışların Hatay Valiliğinin onayıyla toplandığına dikkat çektiler. Nefes için destek isteyen 12 Sivil Toplum Kuruluşu temsilcisinin yayınladıkları ortak açıklamada şu ifadelere yer verdiler:
“Nefes Yeşil, SMA Tip1 hastası. Hatay’da doğan Nefes, ailesinin 3.çocuğu. Biri 9 biri 7 yaşında iki ablası var ve sağlıklı çocuklar olarak büyüyorlar. Nefes doğduktan çok kısa bir süre sonra ailesi bir tuhaflık olduğunu fark etmeye başladı ve 40 günlükken Nefes bebeğe SMA tip1 teşhisi konuldu. SMA tip1 ölümcül bir kas hastalığıdır. Bebekler her geçen gün yaşamsal fonksiyonlarını kaybederler. Bu yüzden tedaviye ne kadar geç kalırlarsa tahribat o kadar yüksek olur. Bu hastalığın şu an için tek tedavisi Zolgensma isimli ilaçtır ve bu ilaç Türkiye’de bulunmamakla beraber tedavi devlet tarafından da karşılanmamaktadır. Nefes için Dubai Al-Jalile Çocuk Hastanesinden alınan tedavi teklifi 2.2 milyon dolardır ve Nefes 13.5 kiloya ulaşmadan tedaviye ulaştırılması gerekmektedir.
Şu an Türkiye’de 70 tane bebek kampanyasını dayanışmayla ve kendisine sahip çıkılmasıyla tamamlamış ve tedavisine ulaşmıştır. Nefes şu an 15 aylık ve 6.5 kilo. Annesi kampanyası bitene kadar kilosunu dengede tutmak zorunda. Nefes için başlatılan kampanya yaklaşık 10 aydır devam ediyor ancak şu an Türkiye’nin en yavaş ilerleyen kampanyalarından biri. Tedavisine ulaşması için gerekli olan paranın henüz %18’i toplanabilmiş durumda. Dolar yükseldikçe kampanya çok daha zorlu bir hale geliyor. Önümüzde toplanması gereken çok büyük bir meblağ var ancak Nefes’in zamanı dar. SMA’lı bebekler için vakit diye bir şey yok çünkü her an yaşamsal kasları olan kalp kasları, solunum kasları gibi kaslar zarar görebilir ve geri dönülemez bir sürece girebilir.
Nefes’e sahip çıkacak onu tedaviye ulaştıracak insanlara ihtiyacımız var. Lütfen onu görmezden gelmeyin. Bu noktada Hatay’daki Antakya Medeniyetler Korosu, Antakya Kültürel Mirası Koruma Derneği, Yaşam İstasyonu, Genç Liderler ve Girişimciler (JCI) Derneği, Hatay Barosu, Hatay Barosu Çocuk Hakları Komisyonu, Hatay Psikologlar Derneği, Diyabetle Yaşam Derneği Hatay Şubesi Hatay Mimarlar Odası, Sağlık ve Sosyal Hizmet Emekçileri Sendikası Hatay Şubesi, Sosyal Hizmet Uzmanları Derneği Hatay Şubesi, Türk PDR Derneği Hatay Şubesi, Zenginler Atölyesi Kültür ve Sanat Derneği’nden oluşan sivil toplum, meslek ve emek örgütleri olarak görüştük, planlamalar yaptık ve Nefes Bebek için elimizden geleni yapmaya karar verdik. Şu an için 12 olan sayımız her geçen gün artmaktadır. Gün geçtikçe daha da büyüyor ve Nefes Bebek için toplanması gereken miktarı küçültüyoruz. Daha önce kampanyaya destek olmuş veya olmamış başta memleketimizin iş insanları, siyasetçileri, esnafları ve tüm Hataylıları evladına sahip çıkmaya davet ediyoruz.
Bugün kampanyaya destek amacıyla ilk büyük etkinliğimizi gerçekleştiriyoruz. Nefes bebek sağlığına kavuşana kadar da çeşitli etkinlik ve organizasyonlarla kampanyaya katkı sunmaya devam edeceğiz. Nefes, sizlerin ve çevrenizdeki herkesin yardımlarını bekliyor. Kampanyaya destek olmak isteyenler, Valilik Onaylı Ziraat Bankası Bağış Hesabı olan TR 82 0001 0004 4696 1008 655004 IBAN nolu NİLAY YEŞİL hesabına Açıklama: Nefes bebek yazarak bağış yapabilirler.
Katkılarınız ve destekleriniz için şimdiden teşekkür ederiz.”
