Hatay’ın Dörtyol ilçesinde 4 yaşındaki Elif Sema Demiröz’e dünyada ender görülen genetik hastalıklardan Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip 4A teşhisi konuldu.
Sürekli ağlayan ve psikolojisi de bozulduğu gözlenen Elif Sema’nın, yakalandığı hastalık nedeniyle yaşı 5 yaşından küçük olduğu için ilaç tedavisine başlanamıyor.
Kızlarının yürüyememe, konuşamama ve görememe gibi risklerle karşıya kalabileceğini öğrendiklerini belirten Demiröz ailesi, yetkililerden yardım bekliyor.

Baba Orhan Demiröz (34) kızının rahatsızlığı nedeniyle tedavi için sürekli il dışındaki hastanelere gitmek zorunda kaldıklarını, bu nedenle çalıştığı iş yerinden de ayrılmak zorunda kaldığını söyledi.
Yaklaşık 6 aydır çalışamadığını belirten Demiröz, “Kızım Elif Sema’nın göğsünde şekil bozukluğunu fark etmemizin ardından çeşitli hastanelere götürdük. Bize kendisi küçük olduğu için zamanla düzelebileceği ifade edildi.
Yürümesinde gittikçe bozukluklar başladı bunun üzerine Adana’daki bir ortopedi hastanesine gittik.
Burada yapılan MR tetkikler sonucu bize ‘skolyoz’ olduğu söylendi.
Burada doktorlar kızımın vücudunda şekil bozukluğunun daha fazla olması nedeniyle bizi araştırma hastanesine yönlendirdi.
Hastanenin çocuk metabolizma bölümünde yapılan muayenede bunun farklı bir hastalık, ‘MPS’ olduğu söylenerek bununla ilgili tahliller yapıldı.
İngiltere’ye tahlillerimiz gönderildi. 15 gün önce kızımın hastalığının ‘MPS Tip 4A’ olduğu, bu hastalığın eklem yerlerinde gevşemeye neden olacağını, zamanla duymayacağını, konuşamayabileceğini hatta görmeyebileceğini öğrendik.
Tedavi için doktorumuzla görüştüğümüzde bize 5 yaşın altında herhangi bir tedavisinin olmadığını söyledi” diye konuştu.

İskenderun’un sevilen ailelerinden Uygun ailesinin değerli büyüğü Ali Uygun’un vefatının 7. günü münasebetiyle ruhuna ithafen Kuran okundu dualar edildi.

Hatay eşrafından, İskenderun’un eski ve tanınmış esnaflarından Uygunlar beyaz eşya, mobilya, giyim mağazaları ve Mega Medya Grubu sahipleri Mehmet, Mahmut, Hasan, Hüseyin, Sabahattin ve Sadık Uygun ile Hayat, Zuhal, Necmiye, Meryem ve Sıdıka kardeşlerin değerli babaları Ali Uygun geçtiğimiz günlerde, rahatsızlığı nedeniyle kaldırıldığı hastanede hayatını kaybetmişti. Uygun ailesini ve sevenlerini yasa boğarak 93 yaşında hayata gözlerini yuman Uygun ailesinin koca çınarı Ali Uygun’un ruhuna ithafen ölümünün 7. Günü münasebetiyle evinin önünde dualar edildi, Yasin-i şerif, Kur-an’ı kerim hatmi okundu.

Hafta sonu Dumlupınar mahallesindeki evinin önünde gerçekleşen törene Uygun ailesi ile birlikte yakınları, sevenleri, protokol ve iş dünyasının yanı sıra STK temsilcileri ve iki bin kişiyi aşkın, oldukça kalabalık davetli topluluğu katılım gösterdi.

Uygun kardeşlerin ev sahipliğinde gerçekleşen törende, Uygun ailesinin yanında acılarını paylaşan kalabalık davetlilerin huzurunda merhum Ali Uygun’un ruhuna ithafen dualar okundu.
Bölgenin sevilen, sayılan kanaat ve inanç önderleri ile hocaların muhteşem yorum ve sesleriyle okudukları dualar dinleyenleri duygu seline boğarak mest etti. Dualar esnasında tüm dinleyenler gibi duygularına hakim olamayan Uygun kardeşlerin baba acısı karşısında gözyaşlarıyla kenetlendikleri ve birbirlerine destek verdikleri gözlendi.

Geçtiğimiz günlerde aniden rahatsızlanarak hastaneye kaldırılan ve müdahalelere rağmen kurtarılamayarak 95 yaşında yaşamını yitiren merhum Ali Uygun 5’i kız, 6’sı erkek toplam 11 çocuk babasıydı.

7-10 yaş çocuklarda; sosyal öğrenme alanları oluşturarak, kültürel ve sanatsal bilinç oluşturma amaçlı etkinlik ve faaliyetler Çorum İl Milli Eğitim Müdürlüğü ve Çorum Kent Konseyi işbirliği İle “Kültür ve Sanatla Büyüyen Minik Eller Projesi” etkinlikte şair-ozan Nebih Nafile birkaç etkinlikle yer alıyor. Masal ve öykülerle çocukların düşünsel yolculuğunda şiiri, öyküyü ve türküleri sevdirmeye çalışacak Avrupa Yazarlar Konseyi Üyesi şair Nebih Nafile çocukların yüreklerine dokunacak. İlk etkinlik; 11 Mayıs 2017 saat: 11.00 Çorum Karşıyaka Onur Bakbak İlokulu’nda Yazarlık ve Düşünme Eğitimi-Yaratıcı Drama eğitimine katılan öğrenciler ile şiir konulu atölye çalışması ve ardından kitap imza yapılacak.
Edebiyatçılar Derneği Genel Merkez Yönetim Kurulu Üyesi ve Hatay İl Temsilcisi eğitimci, radyo programcısı Nebih Nafile, 11 Mayıs 2017’de projede yer alan çocukların da katılımıyla Çorum Umut Radyo’nun canlı yayın konuğu olacak.
Türk Halk Müziği Sanatçısı Nebih Nafile 12 Mayıs 2017 saat: 11.00 da Çorum Karşıyaka Onur Bakbak İlokulu’nda şöyleşi ve imza etkinliğine katılacak, aynı gün saat 14:00 de “Çorum Buhara Kültür Merkezi”nde Savaş Ünlü, Kenan Yaşar ve Nebih Nafile, Erdal Şahin moderatörlüğünde, şiir, türkü, öykü, masal konulu, öğrencilerin ve velilerin katılımıyla oluşturulan etkinlikte şiir ve türkülerini seslendirecek.

Hatay’ın İskenderun İlçe Emniyet Müdürdü Zeki Balcı annesi Fatma Balcı’yı kaybetmenin acısını yaşadı. Merhumenin cenazesi memleketi Kahramanmaraş’ta son yolculuğuna uğurlandı.

İskenderun İlçe Emniyet Müdürü Zeki Balcı ile birlikte 3 çocuk annesi olan Fatma Balcı’nın cenazesi bugün Öğle namazı sonrasında Kahramanmaraş’ın Andırın ilçesine bağlı Boztopraklı Köyünde sevenlerinin gözyaşları ve duaları eşliğinde toprağa verildi.

Merhume Fatma Balcı’ya Allah’tan rahmet başta İlçe Emniyet Müdürü Zeki Balcı olmak üzere ailesine Başsağlığı dileriz,

Öğrenci Seçme ve Yerleştirme Merkezi (ÖSYM) Başkanı Ömer Demir, Mustafa Kemal Üniversitesi ve İskenderun Teknik Üniversitesi’nde inceleme yapmak üzere Hatay’a geldi.

Demir, Hatay Valisi Erdal Ata’yı makamında ziyaret ederek Yüksek Öğretim Kurulu üyeleri ile yeni bir yaklaşım çerçevesinde üniversitelerin durumu ile ilgili inceleme yapmak üzere heyetler halinde üniversiteleri ziyaret ettiklerini söyledi.

Hatay Valisi Erdal Ata, ÖSYM Başkanı Ömer Demir’i Hatay’da ağırlamaktan memnuniyet duyduğunu ifade etti. Hatay’da iki tane üniversite olduğunu belirten Vali Ata, “Bu üniversitelerimizin yakından tanınması, sorunlarının yerinde görülüp YÖK’e taşınması konusunda sizlerin bu ziyaretinin faydası olacağı kanaatindeyim. İskenderun’daki üniversitemiz biliyorsunuz yeni kurulan bir üniversite. Yeni üniversite olması sebebiyle birtakım eksiklikleri olabilir, özellikle altyapı yatırımları bakımından. Hem Mustafa Kemal Üniversitesi’nin hem de İskenderun Teknik Üniversitesi’nin sıkıntılarının çözümünde YÖK’ün önemli katkıları olacağını düşünüyorum” dedi.

ÖSYM Başkanı Ömer Demir ise ziyarette gazetecilere yaptığı açıklamada, “Hatay’da iki üniversitemiz var. Bu iki üniversiteyi ziyaret edip başta valilik olmak üzere o üniversitenin paydaşları ile fikir paylaşımında bulunarak hem üniversitemizi yakından tanımak hem üniversitemizin il içinde nasıl göründüğünü öğrenmek için bir fırsat yakalamak istiyoruz. Onun için buradayız” diye konuştu.

Açıklamaların ardından ÖSYM Başkanı Ömer Demir ve Hatay Valisi Erdal Ata Hatay’daki üniversiteler hakkında görüş alışverişinde bulundular. –

Geçtiğimiz hafta sonunda ilimizde Antakya Ottoman Palace’da gerçekleştirilen “Hatay Sarısı İpek Turizmi Çalıştayı” ardından ilimize gelen bu alandaki uzman isimler, Defne Belediyesi Kozaevi’ni ziyaret etti. Heyet, Defne ilçesindeki bu girişimin mutlaka desteklenmesi gerektiği mesajını verdi.
Hatay’da düzenlenen Hatay Sarısı İpek Turizm Çalıştayı kapsamında; Araştırma ve Eğitim Genel Müdürü Okan İbiş, Bursa Koza Birlik Genel Müdürü Aysel Akbaba, Gıda, Tarım ve Hayvancılık Bakanlığı Hayvancılık Genel Müdürü Hakan Öztürk, Ankara Üniversitesi Ziraat Fakültesi Prof. Dr. Bülent Gülçubuk, Anadolu Üniversitesi Mimarlık ve Tasarım Fakültesi Moda Tasarımı Bölümü Doç. Dr. Yüksel Şahin, Ankara Üniversitesi Dil ve Tarih Coğrafya Fakültesi Prof. Dr. Mustafa Muhtar Kutlu, Türksoy Azerbaycan Ülke Temsilcisi Elçin Gafarlı ve Gıda Tarım Hayvancılık Bakanlığı Ziraat Mühendisi Gönül Öztürk Defne Belediyesi Koza Evi’ne ziyarette bulundular.
Defne Belediye Başkanı Op. Dr. İbrahim Yaman’ın ev sahipliğinde gerçekleşen ziyarette, ipek böceği yetiştiriciliği mesleğinin canlandırılması ve nesilden nesile aktarılması gerekliliğine değinilirken; koza üretimi, pazarlanması ve desteklenmesi konusu ortak görüş olarak kabul gördü.
İpek böceklerini inceleyen heyet, böylesi nadir bir mesleğin Defne’de sürdürülüyor olmasından ötürü duydukları memnuniyeti dile getirdi.
İpek Böceği yetiştiriciliğine en uygun bölge olan Koza Evi’nin desteklenmesi gerektiğini ifade eden Bursa Koza Birlik Genel Müdürü Aysel Akbaba, “ İpek Böceği yetiştiriciliği gibi değerli bir mesleğin icra edildiği Defne Kozaevi, ipekçiliğin gelecek nesillere aktarılmasında önemli bir rol oynuyor. Bunun devamlılığı sağlanmalı ve gereken destek verilmelidir” açıklaması ile önemli bir mesaj verdi.

Hatay Büyükşehir Belediyesi(HBB) Ulaşım Daire Başkanlığı, Trafik Haftası nedeniyle vatandaşları bilinçlendirmek amacıyla seminer düzenledi. Emniyet kemerinin ve trafik kurallarının önemine vurgu yapmak amacıyla gerçekleştirilen etkinlikte Simülasyon Aracı’nın tanıtımını yapılarak, trafikte bilinçli hareket etmenin hayat kurtarabileceğine değinildi.
ÖĞRENCİLERE TRAFİK KURALLARI ANLATILDI
Emniyet kemeri takmanın ve trafik kurallarının önemine dikkat çekmek amacıyla Kırıkhan ilçesine bağlı 75. Yıl İlkokulu öğrencileriyle bir araya gelen HBB ekipleri, farkındalık yaratmak anlamında tasarlanan simülasyon aracı ile öğrencileri bilinçlendirdi. Tanıtım etkinliğine katılım gösteren ilkokul öğrencileri, sistem gereği uzaktan kumada ile havada takla atan simülasyon aracını izleyerek emniyet kemerinin ne kadar hayati bir önem taşıdığını uygulamalı olarak öğrendi. Çocuklara trafik kurallarını da anımsatan HBB ekipleri, karşıdan karşıya geçişler, gece yürüyüşleri, ışıklı işaret cihazları, emniyet kemeri, bisiklet ve ilk yardım ile okul servis araçlarında uyulması gereken kurallar hakkında bilgiler verildi.
PRİME MALL AVM’DE TRAFİK KURALLARI BİLİNÇLENDİRMESİ YAPILDI
HBB Ulaşım Dairesi personelleri, trafik haftası etkinlikleri kapsamında Prime Mall AVM de bilgilendirici stant kurdu. Ziyaretçilere trafik kuralları hakkında bilgi veren HBB ekipleri, ziyaretçilerine not defteri, boyama kitabı, kalem ve balon gibi hediyeler dağıttı. AVM bahçesinde simülasyon aracıyla bilgilendirici kısa seminer veren yetkililer trafikte güvenliğin sağlanması adına emniyet kemerinin ve trafik kurallarına uyulmasının büyük önem arz ettiğine vurgu yaptı.

Eğitim öğretim camiasına yaptığı katkılarla öğrencilerin ve ailelerin birçok yükünü hafifleten Hatay Büyükşehir Belediyesi(HBB), hayata geçirdiği projelerle öğrencileri mutlu ediyor.
Geçtiğimiz yıl içerisinde Mustafa Kemal Üniversitesi(MKÜ) kampüsü içerisinde faaliyete geçen HBB Çamaşırhanesi üniversite öğrencilerinin yaşamına kolaylık sağlamaya devam ediyor.
Sembolik bir ücret karşılığında çamaşırlarını yıkatan öğrenciler HBB’nin bu hizmetinden oldukça memnun.
Bu hizmetin kendileri için hem zamandan hem de maddi açıdan büyük kolaylık sağladığını dile getiren MKÜ’lü öğrenciler projenin hayata geçmesinde emeği olan herkese teşekkürlerini iletti.

HATAY’da FETÖ/PDY’nin mahrem imamlarına yönelik gerçekleştirilen operasyonda 16 kişi gözaltına alındı.
Kaçakçılık ve Organize Suçlarla Mücadele Şube Müdürlüğü ekipleri tarafından FETÖ/PDY’nin Hatay yapılanmasındaki mahrem imamlarına yönelik operasyon düzenlendi. Çeşitli kurumlardaki FETÖ üyelerinden sorumlu oldukları belirlenen 16 kişi gözaltına alınarak Emniyet Müdürlüğüne götürüldü. Emniyetteki işlemleri tamamlanan 16 şüpheli adliyeye sevk edildi.

Çorum Belediyesi tarafından Türkiye genelinde düzenlenen resim yarışmasında liseler kategorisinde İMAL öğrencisi Tülay Adıbelli’ nın eseri birinci seçildi.
Çorum Belediyesi tarafından Türkiye geneli düzenlenen resim yarışmasında dereceye girenler belli oldu. Milli İrade ve Vatan Sevgisi konulu resim yarışmasına gönderilen 1564 eser arasından seçici kurul dereceye girecek resimleri seçmekte hayli zorlandı.Yarışma İlkokul, orta okul ve lise öğrencileri kategorisinde yapıldı.Liseler kategorisinde İMAL öğrencisi Tülay Adıbelli’ nın eseri birinci seçildi.

Hatay’da Vakıflar Haftası, “Vakıf Medeniyeti ve Kudüs” temasıyla çeşitli etkinlikler ile kutlanıyor.

Hatay Vakıflar Bölge Müdürlüğünde düzenlenen ilk etkinlik saygı duruşu ve okunan İstiklal Marşının ardından bölge müdürünün konuşmasıyla devam etti.

Hatay Vakıflar Bölge Müdürü Mehmet Yıldıran, Kudüs’ü, ümmetlerin kurtuluşu ve hidayeti ile müjdelenmiş nice nebinin zuhur ettiği kutsal şehir olarak tanımladı. Kutsal sayıldığı bütün dinlerin ve toplumların bir buluşma yeri olarak Kudüs’ün gerçekten dünyanın orta noktası olduğunu belirten Yıldıran, “16. Yüzyılda Osmanlı egemenliği altında farklı inançlar ve milletlerden insanların birlikte yaşadığı, kimliğine uygun bir çeşitliliğin yansıdığı bir kenttir. Başta Araplar olmak üzere pek çok unsuru içine alan, on bin nüfuslu bir kenttir. Bugün Kudüs’e, yuvamız Anadolu’nun coğrafya olarak en yakın şehri olmasının ötesinde, tarihdaşlık, gönüldaşlık ve aynı medeniyetlere ev sahipliği yapmış olmakla kardeştaş olan kadim şehir Antakya, kutsal şehir Kudüs’ten gelen elçileri Habib-i Neccar ile beraber sarıp sarmalamış olmanın vakarı ile insanlığa çağlar aşan bir hoşgörü ile seslenmektedir” dedi.

Açılış konuşmaların ardından Mersin Üniversitesi Mimarlık Fakültesi Mimarlık Bölümü Öğretim Görevlisi Yrd. Doç. Dr. Tuba Akar tarafından konferans verildi.

Etkinliğe Vali Yardımcısı Meral Batı Demirbaş, vakıf yöneticileri ve davetliler katıldı.

Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu, ”8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” nedeniyle yayınladığı mesajında, Talaseminin zor ve pahalı bir hastalık olduğunu, buna karşın, toplum eğitimi, evlilik öncesi tarama ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilen bir hastalık olduğunu vurguladı.
Talasemi taşıyıcılığının nesilden nesile aktarılan ırsi bir özellikte olduğunu, hastalığa dönüşmediğini ve başkalarına da bulaşmadığını belirten Kerimoğlu, “Bu bireyler, tamamen sağlıklıdır. Bazı talasemi taşıyıcılarında solukluk ve halsizlik olabilir, toplumda en sık görülen demir eksikliği anemisi ile karıştırılarak gereksiz yere uzun süreli demir tedavisi alırlar. Talasemi taşıyıcılarına herhangi bir tedavi gerekmez, çok halsiz olduklarında Folik asit ve Çinko desteği önerilmektedir. Özürlüler kanununda her ne kadar Talasemi Taşıyıcılığı %20 özürlü kabul edilirsede talasemi taşıyıcıları her işte çalışabilir. Talasemi taşıyıcısı, bir talasemi taşıyıcısı evlendiğinde her doğacak çocuğun %25 olasılıkla hasta, %25 olasılıkla sağlıklı , %50 olasılıkla talasemi taşıyıcısı olarak doğacağını bilmelidir. Özellikle hamile kalmadan anne ve babanın DNA testleri yapılmalı, hamileliğin erken döneminde bebekten alınacak örneklerden elde DNA ile bebeğin sağlıklı, taşıyıcı veya hasta olduğuna karar verilmelidir. Talasemi major denen hastalık ise, her ne kadar hastaları düzenli tedavi ve izlem ile normale yakın bir yaşam sürse de zor ve pahalı bir hastalıktır. Buna karşın toplum eğitimi, taşıyıcıların taranması ve doğum öncesi tanı testleri ile önlenebilen bir hastalıktır” dedi.
Talaseminin dünyadaki durumuna değinen Kerimoğlu, şu verileri aktardı: “Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), talasemi taşıyıcılığı dünya genelinde %5 sıklıkta ve 270 milyon civarında olduğu ve her yıl dünyada 300.000 hasta çocuk doğumu beklendiğini yayınlamıştır.
Toplum eğitimi, taşıyıcıların taramalarla ortaya çıkarılması, taşıyıcı insanlara genetik rehberlik ve doğum öncesi tanı hizmetleri verilerek hasta çocuk doğumunu önlemek mümkün olmaktadır.
Başta KKTC, Güney Kıbrıs, Yunanistan, İtalya olmak üzere diğer Akdeniz ülkelerinde talasemi sorunu büyük ölçüde çözülmüştür.”
Türkiye’de talasemi taşıyıcı sıklığının %2.1, yaklaşık 1.600.000 talasemi taşıyıcısı bulunduğunu belirten Kerimoğlu, “Özellikle Trakya, Marmara, Ege, Akdeniz ve Güneydoğu Anadoluda sıklık ülke ortalamasının üzerindedir.

Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği Başkanı Burhan Kerimoğlu ve beraberindeki heyet Hatay Büyükşehir Belediye Başkan Vekili Serdar Güven’i ‘’8 Mayıs Dünya Talasemi Günü’’ münasebetiyle makamında ziyaret etti.
HATODER BAŞKANI KERİMOĞLU BİRLİK VE BERABERLİK İÇERİSİNDE ÇÖZÜMLER ÜRETİYORUZ.
Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği (HATODER) hasta, hasta aileleri, sağlık çalışanları ve gönüllü kişiler tarafından kurulmuştur. Talasemi ve orak hücre anemi hastalıklarını önlemek için İlimiz genelinde ‘’Hatay İli Hemoglobinopati Kontrol Stratejisi ve Eylem Planıyla” kamu, kurum ve kuruluşlarıyla el birliği içerisinde çalışmalar yürütmekteyiz.
HATODER Başkanı Kerimoğlu” ilimiz genelinde talasemi ve orak hücre anemi hastalıklarının önemli bir halk sağlığı sorunu olduğunu, hastaların sorunlarını ortak noktada birleştirerek birlik, beraberlik ve eşgüdüm içerisinde dernek aracılığıyla ilgili makamlara iletilmesi ve çözümler üretilmesi için çalıştıklarını”belirtti.
TALASEMİ DERNEĞİ ÜYELERİ BAŞKAN SAVAŞ’A TEŞEKKÜR ETTİ.
Ziyaretten duyduğunu memnuniyeti dile getiren Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği Başkanı Burhan Kerimoğlu “bu meşakkatli yolda bizlere destek olan başta Hatay Büyükşehir Belediye Başkanı Doç.Dr.Lütfü Savaş ve Hatay Büyükşehir Belediye Başkan Vekili Serdar Güven’e teşekkür ederim” dedi.